L'adolescenza spesso coincide con un periodo critico, una dissociazione tra l'età cronologica e il processo di maturazione (fisico e psicologico) che si verificano frequentemente. Quando questa fase viene superata,la fascia di età tra i 18 ei 25 anni viene definita da alcuni come "emergente età adulta".Durante questo periodo, i giovani con malattie croniche diventano adulti, vivendo instabilità o disturbi, aumentando la loro vulnerabilità e comportamenti a rischio. Stiamo parlando di pazienti invisibili.
Attualmente non esiste un servizio sanitario specifico per questo gruppo di pazienti.Pertanto, alcuni esperti li chiamano "pazienti invisibili". Indubbiamente, le esigenze di queste persone sono molto diverse dalle esigenze del resto dei gruppi normativi (bambini, adulti, anziani ...), in quanto essi sono influenzati da diversi fattori (fisico, emotivo, psicologico, socio-culturale, etc.).
Malattie croniche in pazienti invisibili
Poiché le malattie croniche richiedono una routine di cura rigorosa e complessa, in molti casi la malattia e la situazione sono difficili da accettare. Mentre i suoi colleghi sani godono di maggiore libertà e autonomia, questa progressione non si verifica nel paziente (Bell, Ferris, Fenton e Hooper, 2011).
Dovremmo pensare che ogni condizione è unica eci possono essere effetti collaterali e / o trattamenti cognitivi o derivati dalla malattia.Quindi, ad esempio, i farmaci per trattare le convulsioni possono causare sedazione, mentre quelli che trattano l'asma o il cancro possono portare a irritabilità e difficoltà di concentrazione.
Incoraggiare semplicemente gli adolescenti a prendere l'iniziativa e cambiare il ruolo dei loro genitori durante il processo di transizione verso "l'età adulta emergente" migliora l'interazione, la diagnosi e i processi terapeutici (Van Staa, 2011).
Dopo aver esaminato numerosi articoli, scopriamo che il sistema sanitario è carente quando si tratta di coprire i bisogni e le particolarità dei pazienti invisibili. Le strutture di assistenza agli adulti spesso non sono attrezzate per le complesse esigenze di sviluppo di questa popolazioneche necessitano di orientamento e formazione professionale. Questi studi includono anche due desideri del paziente: accedere e utilizzare una serie di servizi psicosociali e ottenere un maggiore controllo sulla propria vita.
Sfide e possibilità per il futuro con pazienti invisibili
L'aiuto che possiamo fornire a questo tipo di pazienti è essenziale se il passaggio all'età adulta è un successo, con e nonostante la malattia. Ad esempio, possiamo ottenere ciò fornendo loro strumenti che stimolino lo sviluppo delle capacità di autogestione o assicurando loro sufficienti informazioni sul processo di transizione (Kennedy, Sloman, Douglass & Sawyer, 2007).
Gli obiettivi principali per raggiungere il successo nello sviluppo di queste transizioni sono i seguenti:
- Lavorare da un quadro socioecologico.Qualcosa che richiede una responsabilità condivisa tra professionisti della salute, pazienti e loro caregivers (Okumura et al., 2014).
- Gestire i conflitti familiari, le esperienze relative alle malattie o cambiare le aspettative sull'assistenza medica per gli adulti richiede uno sforzo da parte dell'intero team multidisciplinare (Schwartz et al., 2013).
- Aumentare la responsabilità dei pazienti gradualmente e gradualmente durante l'infanzia e l'adolescenza. Ad esempio, incoraggiare i giovani a fare visite mediche da soli aiuta a promuovere la responsabilità per l'assistenza sanitaria, i sentimenti di realizzazione e l'autostima (Bell, Ferris, Fenton e Hooper, 2011).
- Formare il personale sanitarioper assistere e gestire i giovani in condizioni di salute cronica.
- Superare le barriere finanziamento, la mancanza di tempo e la necessità di soddisfare il gran numero di invecchiamento della popolazione (American Academy of Pediatrics, American Academy of Family Physicians, e American College of Physicians, transizioni Rapporto clinico Authoring Group, 2011).
- Gestire l'ansia da parte dei pediatri, degli adolescenti e dei loro genitori sulla pianificazione dell'assistenza sanitaria futura.
- Sviluppo di strumenti adeguatiper valutare il bambino o l'adolescente e la famiglia.
L'adolescenza può essere una fase complicata, e lo può essere anche di più se c'è una malattia limitante per la quale non esiste attualmente alcuna terapia. Ecco perché è importante il lavoro con l'adolescente in modo che non diventi uno di quei pazienti invisibili, in quanto superano l'adolescenza, si sentono persi, disillusi e senza speranza.
Riferimenti American Academy of Pediatrics, American Academy of Family Physicians, e American College of Physicians, Clinica transizioni dei report del Gruppo. (2011). Sostenere la transizione sanitaria dall'adolescenza all'età adulta nella casa medica.Pediatria,128(1), 182-200. Bell, L.E., Ferris, M.E., Fenton, N., Hooper, S. R. (2011). Transizione sanitaria per adolescenti con CKD: il viaggio dall'assistenza pediatrica all'adulto.
Progressi nella malattia renale cronica,18(5), 384-390.Okumura, M. J., Ong, T. Dawson, D., Nielsen, D., Lewis, N. Richards, M., Kleinhenz, M.E. (2014). Migliorare la transizione dalla cura della fibrosi cistica pediatrica adulta: attuazione e valutazione del programma.
Bmj Qualità e sicurezza,23, 64-72.Kennedy, A., Sloman, F., Douglass, J.A., & Sawyer, S.M. (2007). Giovani con malattie croniche: l'approccio alla transizione. Internal Medicine Journal, 37, (8), 555-560.
Van Staa, A. (2011). Svelare la comunicazione triadica nelle consultazioni ospedaliere con adolescenti con condizioni croniche: il valore aggiunto della ricerca sui metodi misti. Paziente Istruzione e Assistenza 82 (3), 455-464Reid, G. J., Irvine, M.J., McCrindle, B. W., Sananes, R. Ritvo, P. G., Siu, S.C., e Webb, G. D. (2004). Prevalenza e correlazione del trasferimento di successo dall'assistenza sanitaria pediatrica a quella di adulti tra coorti di giovani adulti con cardiopatie congenite complesse.Pediatria,113
(3), E197-E205.